Księgarnia internetowa Bonito.pl - Radość z czytania
Książka Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzi...
Jacek Hołub
W okresie stanu epidemii punkty odbioru zamówień są czynne tylko od poniedziałku do piątku w godzinach 10.00 - 18.00
Skorzystaj z rabatu do 45% na tytuły Wydawnictwa Literackiego!
Księgarnia » Literatura faktu i publicystyka » Dokument i reportaż » Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Nasza cena:
24,43 zł (zawiera rabat 30 %)
Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci - Dodaj do koszyka
Cena rynkowa: 34,90 zł (oszczędzasz 10,47 zł)
Autor: 

Jacek Hołub

Wydawnictwo: Czarne
Rok wydania:2018
Oprawa:twarda
Liczba stron:160
Format:13.5 x 21.5 cm
Numer ISBN:978-83-8049-715-3
Kod paskowy (EAN):9788380497153
Waga:274 g
Dostępność: pozycja dostępna (ponad 100 egz.)
Wysyłka
PocztaPoczta Polska od 7,99 zł
wysyłka w dniu 2020.04.07 (13 egz. w magazynie)
RuchOdbiór w kiosku RUCHu 7,99 zł
wysyłka w dniu 2020.04.07 (13 egz. w magazynie)
KurierKurier 11,99 zł
wysyłka w dniu 2020.04.07 (13 egz. w magazynie)
PaczkomatyPaczkomaty 10,99 zł
wysyłka w dniu 2020.04.07 (13 egz. w magazynie)
Bezpłatny odbiór osobisty w punkcie:
Bielsko-Biała
ul. 11 Listopada 60 przy Placu Wolności
do odbioru w dniu 2020.04.07
Chorzów
ul. Jagiellońska 4 przecznica ul. Wolności
do odbioru w następny dzień roboczy
Gdańsk
ul. Dmowskiego 12 obok stacji Gdańsk Wrzeszcz
do odbioru w dniu 2020.04.07
ul. Kartuska 149 dzielnica Siedlce
do odbioru w dniu 2020.04.07
Gdynia
ul. Świętojańska 14 przy skwerze Kościuszki
do odbioru w dniu 2020.04.07
Gliwice
ul. Zwycięstwa 32 250 m od DTŚ
do odbioru w następny dzień roboczy
Katowice
al. Korfantego 51 blisko Spodka
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Staromiejska 6 50 m od Rynku
do odbioru w następny dzień roboczy
Kraków
al. Daszyńskiego 8 blisko Hali Targowej
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Batorego 15B przecznica od ul. Karmelickiej
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Dobrego Pasterza 122 Prądnik Czerwony
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Josepha Conrada 79 obok stacji BP
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Kalwaryjska 67 250 m od ronda Matecznego
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Kobierzyńska 93 osiedle Ruczaj-Zaborze
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. M. Dąbrowskiej 17A 50 m od CH Czyżyny
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Pawia 34 naprzeciwko Galerii Krakowskiej
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Pilotów 2E 300 m od ronda Młyńskiego
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Wielicka 28 200 m od Cmentarza Podgórskiego
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Wysłouchów 3 Kurdwanów
do odbioru w następny dzień roboczy
Lublin
ul. Narutowicza 11 przy przystanku Plac Wolności 01
do odbioru w dniu 2020.04.07
Łódź
ul. Piotrkowska 193 200 m od Politechniki Łódzkiej
do odbioru w dniu 2020.04.07
ul. Pojezierska 1A skrzyżowanie z ul. Zgierską
do odbioru w dniu 2020.04.07
ul. Retkińska 119 osiedle Retkinia
do odbioru w dniu 2020.04.07
Poznań
ul. Święty Marcin 47 250 m od Zamku Cesarskiego
do odbioru w dniu 2020.04.07
Rzeszów
ul. Jana III Sobieskiego 2D/2 300 m od Galerii Rzeszów
do odbioru w dniu 2020.04.07
Warszawa
al. KEN 51 skrzyżowanie z ul. Płaskowickiej
do odbioru w następny dzień roboczy
al. KEN 88 Ursynów - metro Stokłosy
do odbioru w następny dzień roboczy
al. Niepodległości 54 przy stacji metro Wierzbno
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Chmielna 4 50 metrów od ul. Nowy Świat
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Czapelska 48 200 m od ronda Wiatraczna
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Kondratowicza 37 blisko Szpitala Bródnowskiego
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Pańska 96 300 m od ronda Daszyńskiego
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Powstańców Śląskich 3 obok restauracji McDonald's
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Stawki 8 450 m od CH Arkadia
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Wspólna 27 przecznica Marszałkowskiej
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Żeromskiego 1 przy stacji metra Słodowiec
do odbioru w następny dzień roboczy
Wrocław
al. Armii Krajowej 12 Budynek Centrum AB
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Jedności Narodowej 122 blisko Parku Słowiańskiego
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. ks. Piotra Skargi 22 200 m od Galerii Dominikańskiej
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Plac Grunwaldzki 25 w budynku Grunwaldzki Center
do odbioru w następny dzień roboczy
ul. Ruska 2 przy Placu Solnym
do odbioru w następny dzień roboczy
Zamów przez telefon! (od poniedziałku do piątku):
Telefon12 210 09 02 (linia czynna w godzinach 8.00–20.00)

Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci – opis wydawcy

„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.

Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie” – Jacek Hołub.

FacebookTwitter
Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci - Dodaj do schowka
Dodawanie do schowka jest możliwe tylko po zalogowaniu na swoje konto.
Data ukazania się w księgarni: 2018.06.08
Recenzja
Opinie czytelników o „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”
Średnia ocena: 5,0 na bazie 2 ocen z 2 opiniiOcenaOcenaOcenaOcenaOcena
Autor: Księgarka na regale, data: 16.09.2018 11:09, ocena: 5,0  OcenaOcenaOcenaOcenaOcena

Egzamin z człowieczeństwa

Jak bardzo musi cierpieć rodzic, cierpieć rodzina i cierpieć dziecko, by być zmuszonym wypowiedzieć te słowa: „żeby umarło przede mną.” Zdanie, które wypowiadają matki dwóch pierwszych historii. Matki, które wiedzą ile nie tylko psychicznej, ale fizycznej siły potrzeba, by zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem. Matki, które są świadome postępujących lat i degradacji ciała, że zdrowie z wiekiem słabnie, nie tylko dziecka, ale ich własne. Matki, które wiedzą, że żaden rząd nie wsparł do tej pory matek niepełnosprawnych dzieci. Które najpierw otrzymują współczucie i wsparcie znajomych oraz sąsiadów, by potem przepoczwarzyły się w zawiść, obojętność, niezręczność społeczną. Wysiłek, jaki te kobiety włożyły, by przedstawić nam swoje ostre prawdy, sam w sobie zasługuje na czytelniczą uwagę. Podczas lektury narastało we mnie jakieś uczucie. Z początku nie wiedziałam do końca co to jest. Czy znów złość, która przepłynęła na mnie z tych opowieści, a czai się prawie między każdym wierszem? Nie. To był zwykły, ludzki wstyd. Wstyd, że tak mało wiedziałam. Że tak mało widzimy, że tak wymijamy i myślimy, że tylko pieniądz jest jedyną walutą pomocy matce niepełnosprawnego dziecka: „Jaka ty jesteś biedna”. Odpowiadam, że to nie ja jestem biedna, tylko Justysia. I modlą się za mnie. Wolałabym, żeby ktoś mi powiedział: „Wrzucę ci węgiel do piwnicy”, „Przyjdę i umyję ci okna”, albo „wezmę Jusię na spacer”. Ale nie, tylko mi szczerze współczują i się za mnie modlą.

Pierwsza historia Beaty to historia błędnych diagnoz, przepychania matki i zbywania jej intuicji, a najbardziej chyba dotyka znieczulica lekarzy; „tu już nic nie da się zrobić. Z tego już nic nie będzie.” Z tego? Dodatkowo lekarze okazują się niekiedy naciągaczami, a to ostatecznie matki szukają same diagnoz i często pomocy za granicą za niebotyczne pieniądze. Poraża też brak informacji i wiedzy osób, które powinni walczyć do końca. Matki niepełnosprawnych dzieci zdobywają edukację na forach internetowych. Muszą się awanturować, być rozeznanymi w przepisach, a i tak wiecznie będą traktowane jako roszczeniowe.

Siła tych kobiet jest niebywała, a zgodność opinii niezaprzeczalna. Choć każda posiada własne sumienie, mnóstwo samozaparcia i bezbrzeżnej miłości do dziecka, to nie kłóci się to z mówieniem: każda kobieta powinna mieć prawo wyboru. Porażającym jest również fakt braku jakiejkolwiek pomocy psychologicznej czy psychiatrycznej dla matek. Jacek Hołub pyta o relacje z bliskimi, reakcje sąsiadów i lokalnych społeczności. Niekiedy sam wydaje się rozmówcą-psychologiem dla tych niemych historii. Obnaża absurdy ustawy „Za życiem”, śmieszność kwoty świadczeń pielęgnacyjnych. Swoimi pytaniami odsłania często znieczulicę, a nawet niewiedzę lekarzy. Docieka również czy wiara i kościół są pomocne.

"Czasem żartuje, że Bóg wiedział, co robi, kiedy nie dał mi lewej ręki, bobym się pocięła. A tak to nie mam jak."

To zdanie wypowiedziane przez matkę, która sama jest niepełnosprawna tak mnie wbiło w fotel, że odłożyłam książkę na kilka godzin. Możliwe, że Hołub jest jednym z najbardziej empatycznych rozmówców. Sztuką jest mieć siłę i umiejętność cierpliwego słuchania, by przyjąć tak osobiste historie. Choć tutaj bardziej pasuje określenie „herstorie”. Autor zdecydował się na najbardziej słuszną formę w tym reportażu. Mianowicie oddał głos wyłącznie matkom, zrzekając się swojej obecności w książce.

Mam nadzieję, że rozmówczynie tymi szczerymi rozmowami pomogą sobie i swoim dzieciom. Chociaż minimalnie zrzuciły dzięki temu ten ciężar samotnej walki. Może tę książkę przeczyta ten lekarz, tamta pielęgniarka, tamci sąsiedzi. A my bardziej zrozumiemy, tak jak prosi nas o to autor we wstępie. Hołub nie stworzył ckliwych i łzawych historyjek. Ich bohaterki są niezadowolone, chwilami wściekłe, i słusznie. Tu nie ma miejsca na słodzenie czy litość dla którejkolwiek z instytucji. Każdą z matek łączy również źródło ich siły. Zgodnie odpowiadają, że to „moje dziecko”. Jednak czy tak być musi, że tylko dziecko daje im siłę do działania? Czy Ewa musiała gorzko zażartować, że najchętniej, by się pocięła? Ten reportaż niesie ze sobą ogromną moc edukacyjną obok tej ludzkiej.

W pewnym momencie Ewa, która sama urodziła się z krótszą ręką wyznaje: czułam, że muszę zdać najtrudniejszy egzamin w życiu – z człowieczeństwa. Mąż odszedł, do wszystkiego w życiu doszła sama, ale z jedną ręką i trzynastokilowym dzieckiem musiała powiedzieć: Potrzebuję pomocy, a to najgorsze, co mogło mnie spotkać.

Czy my, jako społeczeństwo, sąsiedzi, krewni osób niepełnosprawnych, zdajemy egzamin z człowieczeństwa?

Ten reportaż będący otwierającą oczy interwencją każdemu na to pytanie odpowie.
Autor: readlikeagirl.pl, data: 07.09.2018 13:43, ocena: 5,0  OcenaOcenaOcenaOcenaOcena

Lekcja empatii i szacunku

"Żeby umarło przede mną. (...)" jest książką o samotnych bohaterkach, które nigdy nie pomyślały o sobie w ten sposób. Kobietach, czasami całych rodzinach, które stały się niewidzialne bo żyją w cieniu niekończących się obowiązków, wyrzeczeń i strachu. Codziennie zmagają się nie tylko z chorobą dziecka, ale również z własnymi słabościami, społeczeństwem i instytucjonalnymi formalnościami.
Presja towarzysząca im każdego dni jest nieopisana. Muszą być najlepszymi logistkami, wzorowymi pracowniczkami (nie mogą stracić pracy), specjalistkami w zakresie choroby swojego dziecka, nieugiętymi wojowniczkami w urzędach i najkochańszymi matkami. Każdego dnia przekonują się jak brutalne potrafi być życie. Codziennie stają twarzą w twarz z bezwzględnością świata i dają sobie z nią radę. Jednocześnie przeżywają chwile zwątpienia. Mówią o poświęceniu, które zabrało im życie. Ten reportaż pokazuje, że w imię miłości można niesłychanie dużo unieść. Jeśli życie nie pozwala ci na dalekosiężne plany, to najbardziej cieszy to co tu i teraz. Szczęście daje każdy dzień, w którym coś udało się załatwić, nie było bólu czy załamania nastroju. Gdyby nie miłość, życie wszystkich bohaterów byłoby bez sensu.
"Żeby umarło przede mną. (...)" budzi współczucie, a bardzo bym chciała, żeby zamiast współczucia zachęcało ludzi do działania. Dawało cywilną odwagę do zaproponowania rzeczywistej pomocy. Pomocy, o której mówi mama Justyny - zamiast szczerze mi współczuć przyjdź i weź córkę na spacer.
Klienci, którzy kupili Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci, wybrali również:
Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera Jacek Hołub
Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera
Jacek Hołub, 27,93
Urobieni. Reportaże o pracy Marek Szymaniak
Urobieni. Reportaże o pracy
Marek Szymaniak, 27,93
Aleja Włókniarek Marta Madejska
Aleja Włókniarek
Marta Madejska, 31,43
Przemilczane. Seksualna praca przymusowa w trakcie II wojny światowej Joanna Ostrowska
Przemilczane. Seksualna praca przymusowa w trakcie II wojny światowej
Joanna Ostrowska, 31,43
Dziwniejsza historia Remigiusz Ryziński
Dziwniejsza historia
Remigiusz Ryziński, 27,93
Wodecki. Tak mi wyszło Kamil Bałuk, Wacław Krupiński
Wodecki. Tak mi wyszło
Kamil Bałuk, Wacław Krupiński, 29,99
Kwiaty w pudełku. Japonia oczami kobiet Karolina Bednarz
Kwiaty w pudełku. Japonia oczami kobiet
Karolina Bednarz, 31,43
Tatuażysta z Auschwitz Heather Morris
Tatuażysta z Auschwitz
Heather Morris, 24,43
Błoto słodsze niż miód. Głosy komunistycznej Albanii Małgorzata Rejmer
Błoto słodsze niż miód. Głosy komunistycznej Albanii
Małgorzata Rejmer, 27,93
Nie ma Mariusz Szczygieł
Nie ma
Mariusz Szczygieł, 32,20
Służące do wszystkiego Joanna Kuciel-Frydryszak
Służące do wszystkiego
Joanna Kuciel-Frydryszak, 31,43
Wyhoduj sobie wolność. Reportaże z Urugwaju Szymon Opryszek, Maria Hawranek
Wyhoduj sobie wolność. Reportaże z Urugwaju
Szymon Opryszek, Maria Hawranek, 27,93
Czarownice nie płoną Jenny Blackhurst
Czarownice nie płoną
Jenny Blackhurst, 28,36
Lud. Z grenlandzkiej wyspy Ilona Wiśniewska
Lud. Z grenlandzkiej wyspy
Ilona Wiśniewska, 31,43
Agonia. Lekarze i pacjenci w stanie krytycznym Paweł Kapusta
Agonia. Lekarze i pacjenci w stanie krytycznym
Paweł Kapusta, 27,93
Będzie bolało. Sekretny dziennik młodego lekarza Adam Kay
Będzie bolało. Sekretny dziennik młodego lekarza
Adam Kay, 27,65
Wyszukiwarka
Wpisz tytuł, autora lub wydawcę
tylko w dostępnych
tylko z wyprzedaży
Skorzystaj z 40% rabatu na całą ofertę Wydawnictwa Biały Kruk!
Ostatnio oglądane
KŻeby umarło przede mną. Opow...
KMoje szlaczki
KPisanie literek 4-6 lat
KMoje cyferki
KEkstradycja
K100 zabaw - nauka przez zaba...
KMoje literki
Pokaż ofertę tytułów z wyprzedaży
Pokaż ofertę tytułów z wyprzedaży
Awangarda - 396
Blues - 480
Country - 178
Dubstep - 237
Etniczna - 204
Filmowa - 711
Hardcore - 159
Hip-hop - 1172
Jazz - 2486
Kabaret - 26
Klasyczna - 3636
Metal - 7282
Pakiety - 122
Pop - 9474
Punk - 353
Religijna - 200
Retro - 31
Rock - 6223
Soul - 116
Swing - 20
Gry - 75
© 2006-2020 Bonito.pl – Radość z czytania Polityka prywatności i plików cookies Obowiązek informacyjny o przetwarzaniu danych osobowych
Jesteśmy tanią księgarnią internetową. Oferujemy tanie książki i komiksy, muzykę na płytach CD, filmy DVD i Blu-ray, zabawki dla dzieci, puzzle i gry planszowe. Koniecznie sprawdź nasze Bestsellery!