Bonito - Bo liczą się dobre chwile
Bonito - Bo liczą się dobre chwile
Google PlayHuawei AppGallery
Aplikację pobrało już 112 093 osób!
Pobierz aplikację Bonito!
Google PlayHuawei AppGallery
Aplikację zainstalowało już 112 093 osób!
Skorzystaj z rabatu 30% na gry z oferty FoxGames!
Księgarnia » Książki » Literatura faktu i publicystyka » Dokument i reportaż » Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci
Facebook Twitter

Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Miniaturka
Nasza cena:
24,43 zł (zawiera rabat 30 %)
Cena rynkowa: 34,90 zł (oszczędzasz 10,47 zł)
Autor: Jacek Hołub
Wydawnictwo: Czarne
Rok wydania:2018
Oprawa:twarda
Liczba stron:160
Format:13.5 x 21.5 cm
Numer ISBN:978-83-8049-715-3
Kod paskowy (EAN):9788380497153
Waga:274 g
Dostępność: nie (ostatnio dostępna: 17.03.2021 22:16)

Jeśli chcesz dostać powiadomienie, gdy pozycja będzie dostępna, podaj swój e-mail:

E-Mail:

Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci – opis wydawcy

„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.

Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie” – Jacek Hołub.

Opinie czytelników o „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”
Średnia ocena: 5,0 na bazie 2 ocen z 2 opiniiOcenaOcenaOcenaOcenaOcena
Autor:
Data: 16.09.2018 11:09
Ocena: 5,0 OcenaOcenaOcenaOcenaOcena

Egzamin z człowieczeństwa

Jak bardzo musi cierpieć rodzic, cierpieć rodzina i cierpieć dziecko, by być zmuszonym wypowiedzieć te słowa: „żeby umarło przede mną.” Zdanie, które wypowiadają matki dwóch pierwszych historii. Matki, które wiedzą ile nie tylko psychicznej, ale fizycznej siły potrzeba, by zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem. Matki, które są świadome postępujących lat i degradacji ciała, że zdrowie z wiekiem słabnie, nie tylko dziecka, ale ich własne. Matki, które wiedzą, że żaden rząd nie wsparł do tej pory matek niepełnosprawnych dzieci. Które najpierw otrzymują współczucie i wsparcie znajomych oraz sąsiadów, by potem przepoczwarzyły się w zawiść, obojętność, niezręczność społeczną. Wysiłek, jaki te kobiety włożyły, by przedstawić nam swoje ostre prawdy, sam w sobie zasługuje na czytelniczą uwagę. Podczas lektury narastało we mnie jakieś uczucie. Z początku nie wiedziałam do końca co to jest. Czy znów złość, która przepłynęła na mnie z tych opowieści, a czai się prawie między każdym wierszem? Nie. To był zwykły, ludzki wstyd. Wstyd, że tak mało wiedziałam. Że tak mało widzimy, że tak wymijamy i myślimy, że tylko pieniądz jest jedyną walutą pomocy matce niepełnosprawnego dziecka: „Jaka ty jesteś biedna”. Odpowiadam, że to nie ja jestem biedna, tylko Justysia. I modlą się za mnie. Wolałabym, żeby ktoś mi powiedział: „Wrzucę ci węgiel do piwnicy”, „Przyjdę i umyję ci okna”, albo „wezmę Jusię na spacer”. Ale nie, tylko mi szczerze współczują i się za mnie modlą.

Pierwsza historia Beaty to historia błędnych diagnoz, przepychania matki i zbywania jej intuicji, a najbardziej chyba dotyka znieczulica lekarzy; „tu już nic nie da się zrobić. Z tego już nic nie będzie.” Z tego? Dodatkowo lekarze okazują się niekiedy naciągaczami, a to ostatecznie matki szukają same diagnoz i często pomocy za granicą za niebotyczne pieniądze. Poraża też brak informacji i wiedzy osób, które powinni walczyć do końca. Matki niepełnosprawnych dzieci zdobywają edukację na forach internetowych. Muszą się awanturować, być rozeznanymi w przepisach, a i tak wiecznie będą traktowane jako roszczeniowe.

Siła tych kobiet jest niebywała, a zgodność opinii niezaprzeczalna. Choć każda posiada własne sumienie, mnóstwo samozaparcia i bezbrzeżnej miłości do dziecka, to nie kłóci się to z mówieniem: każda kobieta powinna mieć prawo wyboru. Porażającym jest również fakt braku jakiejkolwiek pomocy psychologicznej czy psychiatrycznej dla matek. Jacek Hołub pyta o relacje z bliskimi, reakcje sąsiadów i lokalnych społeczności. Niekiedy sam wydaje się rozmówcą-psychologiem dla tych niemych historii. Obnaża absurdy ustawy „Za życiem”, śmieszność kwoty świadczeń pielęgnacyjnych. Swoimi pytaniami odsłania często znieczulicę, a nawet niewiedzę lekarzy. Docieka również czy wiara i kościół są pomocne.

"Czasem żartuje, że Bóg wiedział, co robi, kiedy nie dał mi lewej ręki, bobym się pocięła. A tak to nie mam jak."

To zdanie wypowiedziane przez matkę, która sama jest niepełnosprawna tak mnie wbiło w fotel, że odłożyłam książkę na kilka godzin. Możliwe, że Hołub jest jednym z najbardziej empatycznych rozmówców. Sztuką jest mieć siłę i umiejętność cierpliwego słuchania, by przyjąć tak osobiste historie. Choć tutaj bardziej pasuje określenie „herstorie”. Autor zdecydował się na najbardziej słuszną formę w tym reportażu. Mianowicie oddał głos wyłącznie matkom, zrzekając się swojej obecności w książce.

Mam nadzieję, że rozmówczynie tymi szczerymi rozmowami pomogą sobie i swoim dzieciom. Chociaż minimalnie zrzuciły dzięki temu ten ciężar samotnej walki. Może tę książkę przeczyta ten lekarz, tamta pielęgniarka, tamci sąsiedzi. A my bardziej zrozumiemy, tak jak prosi nas o to autor we wstępie. Hołub nie stworzył ckliwych i łzawych historyjek. Ich bohaterki są niezadowolone, chwilami wściekłe, i słusznie. Tu nie ma miejsca na słodzenie czy litość dla którejkolwiek z instytucji. Każdą z matek łączy również źródło ich siły. Zgodnie odpowiadają, że to „moje dziecko”. Jednak czy tak być musi, że tylko dziecko daje im siłę do działania? Czy Ewa musiała gorzko zażartować, że najchętniej, by się pocięła? Ten reportaż niesie ze sobą ogromną moc edukacyjną obok tej ludzkiej.

W pewnym momencie Ewa, która sama urodziła się z krótszą ręką wyznaje: czułam, że muszę zdać najtrudniejszy egzamin w życiu – z człowieczeństwa. Mąż odszedł, do wszystkiego w życiu doszła sama, ale z jedną ręką i trzynastokilowym dzieckiem musiała powiedzieć: Potrzebuję pomocy, a to najgorsze, co mogło mnie spotkać.

Czy my, jako społeczeństwo, sąsiedzi, krewni osób niepełnosprawnych, zdajemy egzamin z człowieczeństwa?

Ten reportaż będący otwierającą oczy interwencją każdemu na to pytanie odpowie.
Autor:
Data: 07.09.2018 13:43
Ocena: 5,0 OcenaOcenaOcenaOcenaOcena

Lekcja empatii i szacunku

"Żeby umarło przede mną. (...)" jest książką o samotnych bohaterkach, które nigdy nie pomyślały o sobie w ten sposób. Kobietach, czasami całych rodzinach, które stały się niewidzialne bo żyją w cieniu niekończących się obowiązków, wyrzeczeń i strachu. Codziennie zmagają się nie tylko z chorobą dziecka, ale również z własnymi słabościami, społeczeństwem i instytucjonalnymi formalnościami.
Presja towarzysząca im każdego dni jest nieopisana. Muszą być najlepszymi logistkami, wzorowymi pracowniczkami (nie mogą stracić pracy), specjalistkami w zakresie choroby swojego dziecka, nieugiętymi wojowniczkami w urzędach i najkochańszymi matkami. Każdego dnia przekonują się jak brutalne potrafi być życie. Codziennie stają twarzą w twarz z bezwzględnością świata i dają sobie z nią radę. Jednocześnie przeżywają chwile zwątpienia. Mówią o poświęceniu, które zabrało im życie. Ten reportaż pokazuje, że w imię miłości można niesłychanie dużo unieść. Jeśli życie nie pozwala ci na dalekosiężne plany, to najbardziej cieszy to co tu i teraz. Szczęście daje każdy dzień, w którym coś udało się załatwić, nie było bólu czy załamania nastroju. Gdyby nie miłość, życie wszystkich bohaterów byłoby bez sensu.
"Żeby umarło przede mną. (...)" budzi współczucie, a bardzo bym chciała, żeby zamiast współczucia zachęcało ludzi do działania. Dawało cywilną odwagę do zaproponowania rzeczywistej pomocy. Pomocy, o której mówi mama Justyny - zamiast szczerze mi współczuć przyjdź i weź córkę na spacer.
Jacek Hołub - pozostałe pozycje w naszej księgarni:
Pobierz naszą aplikację!
Aplikacja Bonito w Google Play Aplikacja Bonito w App Store Aplikacja Bonito w AppGallery
Jesteśmy tanią księgarnią internetową. Oferujemy tanie książki i komiksy, muzykę na płytach CD, filmy DVD i Blu-ray, zabawki dla dzieci, puzzle i gry planszowe. Koniecznie sprawdź nasze Bestsellery!